# 原因が不明であり治療法が確立されていない。既に欧米諸国では病院と製薬会社の連携の下に原因の解明と治療薬の開発が進められているが日本では病名も知られていないのが実状である。
# 日本の学会においては分類法が未だ論争中であるため病名の認知が遅れている。又どの科が受け入れるかも決まっていない。
# 医者の間で線維筋痛症の知名度が低いことから、患者が線維筋痛症という病名を教えてくれる医者に会い、適切な治療を受けるまでに長期間を経てしまう。その間に病状が悪化したり、、検査料、投薬料、入院料などの医療費がかさんでしまう。仮病や心気症的な振る舞い(注意をひいている)とされ精神科にまわされることが多く、診察を拒否する医師さえいるので、患者は診断を受けるために長期の時間苦しむことになり、病気を難治化・長期化してしまっている(慢性疲労症候群より一部引用)
# 線維筋痛症は日本において社会保険診療報酬制度に入っていないため、保険適用外となっている。医者が随伴症状で保険を適用させているのが現状である。厚生労働省において「線維筋痛症特別研究班」が設置されており、現在全国の患者数の調査を進めている。欧米諸国やアジア先進諸国ではこの病気が難病として認定されており、生活機能障害等の援助が実施されているにもかかわらず、日本での行政対応は遅れている。
# 社会的認知度が低く、痛みを客観視する方法がなく、検査しても異常がないことから多くの患者は「詐病」「怠け病」とみなされ精神的苦痛が大きい。
# 重度の患者は寝たきりとなるため、働けず収入を得られず経済的に困窮する。多くの患者のQOL(生活の質)やADL(日常生活活動)が著しく下がる。一説では患者のQOLはRA(リウマチ)より低い。この病気が、就職、勉学、結婚、妊娠、出産、家庭、友人関係、などの大きな障害となっている。慢性疲労症候群では日本国内においての経済的損失は、年間約1.2兆円と想定されているが、それを参考とした場合線維筋痛症患者における経済的損失は、年間約12兆円となる
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